כילדה, תמיד סקרן אותי לדעת איך מבין כל כך הרבה אנשים מדהימים שתורמים ועושים למען המדינה, דווקא אלו שנבחרים להדליק את המשואות, זוכים למעמד הזה. השנה, הטקס הממלכתי עומד בסימן 50 שנה לאיחוד ירושלים וכל מדליקי המשואות הם אנשים הפועלים ועושים למען ירושלים.

אחת מבין  מדליקי יב' המשואות היא מירי ארנטל, שהקימה יחד עם בעלה חיים את "זכרון מנחם" – מפעל חיים של למעלה מחצי יובל. 'זכרון' התחיל כעמותה קטנה בירושלים ועם השנים התפתח ונכון להיום יש לו זרועות בכל הארץ ובמקומות שונים בעולם.

מירי ארנטל (שלישית משמאל) בתמונה המסורתית במשכן הכנסת. צילום: יונתן סינדל, פלאש 90
מירי ארנטל (שלישית משמאל) בתמונה המסורתית במשכן הכנסת. צילום: יונתן סינדל, פלאש 90

את העמותה הם הקימו לאחר ששכלו את בנם שלחם במחלת הסרטן 5 פעמים בתוך זמן של 14 שנים עד שנכנע לפני 27 שנים והחזיר את נשמתו לבוראו. בתוך פרק הזמן הזה הבינו מירי וחיים איך מתמודדים עם המחלה, ואת כל הידע שצברו הם מעבירים הלאה למשפחות שמתמודדות איתה.

מירי ארנטל היא אמא בכל רמ"ח אבריה, היא לחמה את מלחמתו של בנה החולה אך יחד עם זאת הביאה עוד חמישה ילדים לעולם, אחד מבניה זכה גם לתרום מח עצם לאחיו. היא רואה את ילדיה כזכות עבורה והיא לא שוכחת להגיד תודה לכל אלו שהיו שם בדרך לעזור, אלו שעזרו לה להבין שזה הייעוד שלה וכשם שהם עזרו לה היא תעביר את העזרה של כל אלו הלאה.

מירי וחיים עם מנחם
מירי וחיים ארנטל עם בנם מנחם ז"ל. התמונה באדיבות המשפחה

פתאום עכשיו, פתאום היום

השעה 20:00, אני נמצאת במרכז היום של עמותת זכרון מנחם בשכונת בית וגן בירושלים. מירי ארנטל מגיעה לכאן אחרי יום עמוס בהכנות לקראת טקס הדלקת המשואות ביום העצמאות ועם זאת איך שהיא רואה אותי היא מציעה לי לשתות ולאכול, דואגת לי כמו אמא למרות שאני בת 30.

את התחושה שקיבלתי מרגע שפגשתי במירי, מקבלים בכל יום הילדים שמתמודדים ונלחמים בגבורה במחלה הארורה ובנות השירות שעושות לילות כימים בשביל העמותה ובשביל הילדים. מירי היא אמא שלהם, גם אם לא הביולוגית. האמא המכוונת הדואגת, זו שדורשת אבל גם עומדת מהצד לבדוק שהכל בסדר ולא חסר כלום לאף אחד, באף פן.

למרות שבנה הבכור, זה שהפך אותה לאמא, חולה, היא צריכה עוד ילדים כדי לרפא את המשפחה. היא קוראת להם ה'זכות שלי', אבל אני חושבת שהזכות היא שלהם להיוולד לאמא שכזו.

"מעולם ובחיים לא שאלתי מדוע קיבלנו את זה וגם מנחם מעולם לא שאל את הקב"ה למה אני? גם כשחזרה המחלה שוב ושוב", היא אומרת. את הבשורה הנוראה על מחלת מנחם, בנם בן השנה, מירי וחיים קיבלו כשהיו זוג צעיר. "זה בא לנו בהפתעה, אנחנו זוג צעיר ובשביל הישרדות צריך מלחמה, תינוק לא יכול להילחם לבד ואם לא ניתן לו את הכלים והכוח זה לא יהיה", היא מספרת.

מנחם בשנותיו הראשונות
מנחם ארנטל ז"ל. תינוק לא יכול להילחם לבד ואם לא ניתן לו את הכלים והכוח זה לא יהיה. התמונה באדיבות המשפחה

 

"החיים כאילו נעצרו, סרטן בימים ההם היה הס מלהזכיר, לא העזו להגיד את המילה הזו ופתאום עכשיו אומרים לנו שיש לו סרטן הדם". ממשיכה מירי: "זה נופל עליך כרעם ביום בהיר. הרגשתי פחד, שאני לא יודעת לקראת מה אני הולכת. ברגע הזה חושבים על הכי גרוע. לא שמענו כל כך הרבה על זה, זה לא היה IN, כמו שזה נעשה היום לצערי. כשנחת עלינו דבר כזה זה היה מאיים ומפחיד. היום הרפואה מתקדמת והכל שונה, יש הרבה יותר התקדמות בריפוי מלא שלאחריהם הילדים החולים גדלים, מתחתנים ומקימים משפחה ואנחנו מוזמנים להרבה כאלה".

המלחמה לקחה כוחות במשך 14.5 שנים. מלחמה של נסיגה וחזרה של המחלה 5 פעמים. אחרי הפעם הרביעית שמנחם חלה, הוא עבר השתלת מח עצם מאחיו צביקי: "לכאורה היה נראה שהכול טוב והשתל נקלט והוא יעבור את זה. מהר מאד המחלה חזרה בפעם החמישית. אז ידענו שזה גזר דין מוות. מנחם קיבל את המקסימום של ההקרנות והכימותרפיה ויותר לא ניתן לעזור לו. ידענו שאם זה לא היום אז זה מחר ואם לא מחר אז מחרתיים וזה לקח חצי שנה".

כל פעם שהמחלה חזרה הוא מתמוטט ואיך את, איך את מצליחה להרים את עצמך בשבילו?

"בכל פעם זה היה קשה יותר מהפעם הקודמת גם לי וגם למנחם כי כבר ידענו לקראת מה אנחנו הולכים. בפעם הראשונה הוא לא ידע מה זה ולקראת מה הולך, בפעמים הבאות כבר יודעים וכבר יש תרופות שהוא לא יכול לקבל, שלא יפגע באיברים פנימיים. זה מפחיד ומאיים ואת לא יודעת לקראת מה את הולכת וכל פעם זה קשה מחדש. הקושי העיקרי היה איך אני מספרת לו את זה. הרי הוא חזר לשגרה וחזר ללמוד והיה ככל הילדים ופתאום לחזור להתחלה, למה שהיה, להיות כלוא? ילד חולה זה אסיר, לוקחים ממנו את כל החירות שלו, מכתיבים לו מה לעשות, הוא אסיר".

איך את כאמא צעירה מתמודדת עם הידיעה שהבן שלך חולה ואין איך לעזור לו? איך אמא מתמודדת עם זה?

"היה לי הרבה אומץ. מנחם הוא הבן הבכור ותוך כדי המחלה – ב-14.5 שנים האלו ילדתי עוד 5 ילדים בלי עין הרע, מדהימים, יש לנו זכות, ילדים טובים שעומדים לצידנו, איתנו ומאחורינו וזה לבד אומר הרבה, שמרחיבים את המשפחה כשלא קל ובשעות קשות ואני חושבת שזה דבר גדול להיות אמא לא רק לילד אחד. הקמנו משפחה ב"ה".

באים לשמח בבית
מנחם ארנטל ז"ל עם הזמרים והמוסיקה שכה אהב. התמונה באדיבות המשפחה

"לא אמות כי אחיה ואספר מעשי י-ה"

אהבתו הגדולה של מנחם הייתה המוסיקה ומשכך דאגו מירי וחיים בכל זמן להביא לו זמרים שאהב ומתנדבים שיבואו לשיר לו ולרקוד איתו כדי לשמח אותו.

ביום הולדתו האחרון הוא היה בתקופה של אחרי הבידוד, מאד חלש ובתקופה שהייתה סמוכה לפטירתו: "הוא היה תשוש, הבית המה מאנשים ובחורי ישיבות וזמרים", נזכרת מירי: "הרב ברוך צ'ייט שאל את מנחם איזה מילים תרצה שאלחין? מנחם פתח את הסידור והחליט: "לא אמות כי אחיה, ואספר מעשי י-ה". ברוך הלחין את זה במקום עם מפוחית וגיטרה וזה היה מאד מרגש. אחרי התקופה הכל כך קשה היה לי מובן למה הוא בחר את המילים האלו".

ואולי זהו הדרך לנצחון המלחמה: השמחה, התקווה. כל עוד יש תקווה בלב שאתה תנצח, אז אתה שורד וברגע שאתה מאבד את התקווה שם מלאך המוות ניצב.

"מנחם היה פנתר, הוא נלחם ואהב את החיים". מספרת מירי אך גם מוסיפה על התפנית שלמעשה שינתה את כל התמונה: "שבוע לפני פסח, הרופא בא לחיים ואמר לו שמנחם אמר לו שהוא לא מאמין שאפשר לעזור לו יותר אז הוא ביקש שיפסיקו לעזור לו כי הוא לא ישרוד את זה: "תנו לי למות בכבוד", ביקש מנחם".

מנחם נפטר ביג' ניסן התש"ן, לפני 27 שנה. בערב פסח היה יום הזיכרון שלו: "הפרידה ממנחם הייתה מאד מאד קשה", מספרת מירי וממשיכה: "24/7 הסתובבנו מסביבו ופתאום החסר הזה היה קשה לי. כאמא, הפסקתי לעבוד, הייתי מורה לריתמיקה ספורט וגרפיקאית. נעצרתי – הכול הסתובב סביב מנחם ולאחר לכתו הקושי הזה היה מאד גדול, הגעגועים היו עזים ופתאום יש זמן".

מרדכי בן דוד מבצע את השיר "לא אמות" בערב פתיחת "זכרון מנחם"

לזכרו: השבר והתקומה

החלל שנוצר אחרי שמנחם נפטר, האובדן והגעגועים הטריפו את מירי: "חשבתי שאני לא אשרוד את זה, לא אעבור את זה". חיים בעלה הבין מה עובר עליה והוא רצה שתהיה עסוקה על מנת שזה יסיח את דעתה. הם החליטו בהחלטה משותפת להקים משהו שמהניסיון והקשרים שלהם, אנשים אחרים יוכלו להיעזר לעבור את התקופה הקשה בצורה יותר קלה.

"ארבעה חודשים אחרי הפטירה של מנחם הקמנו את העמותה. מנחם נפטר בי"ג ניסן ובטו' באב העמותה כבר פעלה. יריית הפתיחה היה קונצרט ענק בבנייני האומה עם גדולי הזמר החסידי. עשינו ערב הקמה ל"זכרון מנחם" אז זה התחיל כשכל ההכנסות קודש לטובת הפרויקטים שאנחנו נעשה".

במחנה
העמותה במחנה האביב. צילום: פייסבוק "זכרון מנחם"

 

איך את כאמא עזרת למנחם לעבור שוב ושוב את ההתמודדות, איזה כלים ליוו אותך בעזרה למנחם שלקחת אח"כ לעזרה בעמותה לאחרים?

"זה לא הייתי אני, זה היו כל החברים הטובים והמשפחה הקרובה, אלו שתמכו ועזרו לנו והיו מאות חברים ומתנדבים שהגיעו בסבבים לבית החולים, הגיעו אלינו הביתה כשמנחם היה בבית באו לרקוד, העבירו לו את הזמן. גם כשמנחם היה בבידוד 8.5 חודשים – חודשיים וחצי בבית חולים ועוד חצי שנה בבית, זה זמן ארוך וקשה בבידוד וכולם עזרו לנו לעזור לו ועזרו לנו עם יתר הילדים שלנו וכל הדברים האלה נתנו לנו הרבה צידה לדרך".

"בכל שנה, לפני יום היארצייט של מנחם בערב פסח, אני מתקשרת לכל אלו שעזרו לנו. אני מתקשרת בכל שנה כבר 27 שנים להגיד תודה. יש לי הרבה הכרת הטוב והערכה. אני לא שוכחת ואנחנו חוזרים לחוות חוויות בימים ההם בזמן הזה. גם חוויות קשות, גם חוויות מהנות ואני אומרת תמיד: לולא אותם אנשים לא היינו מגיעים לאן שהגענו. הם נתנו לנו כוח לעמוד בדברים הכי קשים, באו אלינו בשעות המאוחרות של הלילה לבקר בבית חולים".

אותם אנשים שמירי מזכירה היו מגיעים גם כשמנחם ישן או היה כאוב ולא היה מעוניין באורחים. הם ישבו עם המשפחה ועזרו להם לעבור את השעות הקשות. אז הבינו מירי וחיים שגם המשפחה לילד חולה צריכה עזרה ולא רק הילד: "כל הדברים האלה למדו אותנו אחרי הפטירה של מנחם ז"ל כמה זה חשוב, כמה חשובים לא רק הילד החולה אלא גם האחים, כל הסביבה הקרובה ולתמוך בכולם כי כולם עוברים כאב. כשיש ילד חולה בבית, כל המשפחה חולה"

ערב הפרשת חלה לאמהות של הילדים החולים במרכז יום של זכרון מנחם. צילום: פייסבוק זכרון מנחם
ערב הפרשת חלה לאמהות של הילדים החולים במרכז יום של זכרון מנחם. צילום: פייסבוק זכרון מנחם

וזהו סוד הקסם של העמותה: ההבנה שהשמחה, התקווה, כמו שהיא עזרה למנחם תעזור לכל הילדים האחרים וכן ההתייחסות לכל המשפחה – לילד החולה וגם לאחים ולהורים. ובשני התחומים האלו העמותה פועלת ללא לאות.

עמותת "זכרון מנחם" הקימה את "מרכז יום". זה המקום אליו יכולים להגיע הילדים חולים בשעות הבוקר, בין טיפול אחד לשני. "כשהילדים חולים, המערכת החיסונית שלהם כושלת והם יכולים להיחשף לזיהומים ולכן הם אינם יכולים להיות בחברת בני גילם" מסבירה מירי: "במרכז יום יש גנון, עזרה לימודית ומקיפים אותם באהבה, יחס ותשומת לב שהם לא מקבלים בשום מקום אחר".

אחה"צ מגיעים למרכז יום האחים של הילדים החולים או ילדים שאחד מהוריהם חולה: "הילדים מגיעים לכאן מיד אחרי ביה"ס מכינים שיעורי בית ואחרי זה יש חוגים ויש לנו חמישה חדרי מוסיקה כשבכל חדר יש מורים שמלמדים, יש את כל סוגי הכלים וכל ילד יכול לבחור על איזה כלי רוצה ללמוד".

זהו מעין פרויקט הנצחה למנחם שכל כך אהב מוסיקה, שהמוסיקה רפאה אותו והפיחה בו תקווה במשך שנים. ההורים החליטו שבמרכז שנקרא על שמו לא יהיה ילד שלא ידע לנגן על כל כלי שיבחר.

 

תרומת שיער
פרויקט תרומת שיער. צילום: פייסבוק "זכרון מנחם"

 

בנוסף, העמותה הקימה פרויקט מדהים של תרומת שיער: "כשילדות מקבלות את הבשורה שבגופן מקוננת המחלה, הדבר שהכי קשה להן להתמודד איתו זה השיער – מה יהיה עם השיער? ויש לנו מענה ותשובה: אנחנו עושים פאות מהשיער שתורמים לנו".

"נשים, בחורות צעירות וילדות תורמות את השיער שלהן – דבר שקשה להיפרד ממנו. יש ילדות בנות 5 שבאות לתרום שיער ויש בחורות בוגרות שפעם ראשונה שמסתפרות ונותנות את השיער עם לב שלם לאלו שאין להן שיער בעקבות טיפולי הכימותרפיה. מגיעים אלינו המון תרומות מהארץ ומהעולם".

מירי אחראית גם על בנות השירות הלאומי, אותן היא בוחרת בקפידה: "הן בנות מיוחדות ומדהימות. אנחנו קוראים להן "הסיירת המובחרת". זה המקום להגיד תודה לכל דורותיהן של בנות השירות ויש הרבה בנות שסיימו ועדיין אנחנו בקשרים עם כולן ותמיד זה מרגש מחדש. בנות השירות הלאומי עושות ביקורי בית אצל הילדים החולים, יוצאות עם האחים של הילדים החולים. מקיפות את כל המשפחה והילדים החולים. כשהן מגיעות לכאן הן יודעות שהמושג שעון לא קיים אצלן ויש לי הרבה הערכה והכרת הטוב. תבורכו עם הרבה אהבה".

הערכתה הרבה של מירי מתבטאת גם בכך שהיא נלחמה על כך שהיא תזכיר את בנות השירות גם הערב מעל בימת המשואה ותדליק את המשואה גם לכבודן: "כשהכינו את הטקסט התעקשתי שזה יכנס. בהתחלה סרבו אך אני התעקשתי שזה יהיה גם לכבוד בנות השירות הנפלאות, שבזכותן המשפחות עוברות את זה יותר בקלות".

פרויקט נוסף של העמותה הוא תרומת דם ומרכיבי דם: "יש הרבה בחורי ישיבה שתורמים. אלפים רשומים אצלנו במאגר שנבדקו וכשירים לתרום דם, טרומבוציתים וגרנולוציתים".

העמותה דואגת גם לשלוח בחורי ישיבה במוצאי שבת לשמח ילדים חולים ובני משפחותיהם בביתם: "כשמנחם היה חולה היו מגיעים אלינו הרב ברוך צייט עם בחורי ישיבה אחת לכמה מוצאי שבתות לשיר למנחם ולהעביר לו את הזמן עם הרבה שמחה, למנחם ולכל המשפחה "מעט מן האור דוחה הרבה מן החושך", אומרת מירי, "ועד היום יש לנו את הפרויקט הזה – אנחנו שולחים בחורי ישיבה במוצאי השבת לשמח ילדים חולים".

"60% מהריפוי זה הנפש ו-40% זה הרופאים והתרופות"

פרופסור צ'יבידלי ז"ל שקבע את המחלה אצל מנחם וקבע את פטירתו של מנחם ביג' ניסן נהג לומר ש-'60% מהריפוי זה הנפש ו-40% זה אנחנו הרופאים והתרופות', אני חושבת שהשמחה והתמיכה – הביחד לעזור זה מה שנותן את הכוח לשרוד. אומרת מירי: "שהולכים איתם יד ביד ונותנים להם כוחות לעבור את התקופה הזו"

"זה הרבה נפשי, מנקודת המבט שלנו. נכון שיש את הקב"ה שהוא מוביל את העולם אבל מנקודת המבט שלנו מעבר לכך שהקב"ה מחליט אנחנו חושבים שהנפש השמחה עושה מעל ומעבר ועוזרת הרבה לריפוי והרבה יותר קל לעבור את המחלה הזו".

כחלק מאותה השמחה שמירי מדברת עליה, הם מוציאים את הילדים לשלושה מחנות מידי שנה, מחנה חורף – שבוע באילת, מחנה אביב – שבוע לפני בפסח בצפון ומחנה קיץ שמתחיל בירושלים וממשיך בחו"ל. למחנה השנה שיתקיים בהולנד ייצאו כ-130 ילדים מ-13 ביה"ח – מכל הארץ, כיוון שהם לא מכירים אחד את השני, עושים להם גיבוש של שלושה ימים בישראל והגיבוש תורם ליציאה המשותפת לחו"ל.

לכל המחנות יש צוות מדהים שמתלווה אליהם, מדריכים ובנות שירות, רכזים, צוות טכני מדהים ומיוחד. צוות רפואי מיוחד. כולם מתנדבים ללא תרומה או תשלום.

מורלים של בוקר במחנה החורף של "זכרון מנחם". צילום: פייסבוק "זכרון מנחם"

מאיפה כל רוח הנתינה, האם ראית את ההתנדבות גם בבית?

לסבתי ע"ה היה בשנות החמישים פרויקט של חלוקת מזון לנזקקים, בזמנו זה לא היה מוכר, אבי ז"ל היה עוזר לה הרבה, אני נשלחתי על ידם להניח את החבילות בפתח הבית בכדי שזה יהיה "מתן בסתר"

מה את מאחלת למדינת ישראל ביום חגה, בשנת ה-69 לעצמאותה?

בראש ובראשונה "ונתתי שלום בארץ ושכבתם ואין מחריד", שנדע כעם להושיט יד איש לרעהו. שנשכיל להתעלות מעל הדברים המפלגים. שנלמד לבחון את האדם כאדם. אהבת חינם. שלום מבחוץ ומבפנים. וכמובן החלמה מהירה ומלאה לחולים.

 

 

 

 

מרב לרנר

מרב לרנר